LAS CONSECUENCIAS DEL RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA EN PACIENTES

Los resultados publicados en una encuesta nacional de mujeres estadounidenses con fibromialgia ilustran las luchas físicas y emocionales privadas y prolongadas que enfrentan los pacientes con esta afección, acentuadas por los retrasos en el diagnóstico, que la mayoría de los encuestados informan como de un año o más. Como resultado de la fibromialgia, dos tercios (67%) de los encuestados dicen que no pueden mantenerse al día con las tareas domésticas, casi la mitad (47%) informan que su vida laboral o profesional se ha visto negativamente afectada, y dos de cada cinco (42% ) pasan menos tiempo de calidad con sus amigos. Casi un tercio (31%) dice que la fibromialgia ha afectado negativamente su capacidad para experimentar la intimidad.

La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor y sensibilidad crónicos y generalizados, y disminución de la función física. Afecta de seis a 12 millones de estadounidenses, en su mayoría mujeres, tres cuartos de las cuales se estima que no han sido diagnosticadas. Los resultados de la encuesta de 48 estados y 508 personas fueron publicados por HealthyWomen.org, la principal fuente independiente de información de salud para mujeres del país. La encuesta fue patrocinada por Forest Laboratories, Inc.

“La fibromialgia es una afección médica común que afecta a las mujeres”, dijo Elizabeth Battaglino Cahill, directora ejecutiva de HealthyWomen.org y enfermera registrada. “Se estima que podría haber tantas mujeres estadounidenses viviendo con fibromialgia como personas que viven con diabetes”. Y aunque la mayor conciencia ha mejorado dramáticamente la atención para los pacientes con esta condición, todavía tenemos mucho trabajo por hacer para garantizar que los pacientes tengan el apoyo que necesitan para vivir plenamente sus vidas “.

Sorprendentemente, uno de cada cuatro (23%) encuestados informa haber sufrido durante al menos cinco años antes de recibir un diagnóstico de su condición. La mayoría de los encuestados (71%) dice que esperaron hasta que ya no pudieron tolerar sus síntomas antes de buscar un diagnóstico. Los ejemplos de barreras percibidas para un diagnóstico adecuado incluyen la propia falta de conocimiento de los pacientes sobre la condición y los médicos que no reconocen los síntomas.

Aunque la fibromialgia es un trastorno crónico, la mayoría de los encuestados dice que teme el escepticismo sobre su condición, con un 64% que expresa preocupación por ser tomado en serio y un 79% indica que la calidad que buscan en un profesional sanitario es su condición. seriamente.

“Esta encuesta cuantifica lo que los pacientes y sus seguidores han sabido y experimentado que el estigma, el escepticismo, la falta de conocimiento sobre la fibromialgia y las demoras en el diagnóstico contribuyen negativamente a los resultados del paciente”, agregó Battaglino Cahill. “Sin embargo, con más conocimiento, los pacientes están superando estas barreras para mejorar sus vidas, y esa es una lección importante que podemos sacar de esta encuesta”.

El diagnóstico temprano es importante

Los encuestados cuyo diagnóstico se retrasó tenían más probabilidades de informar síntomas graves (68%) en el momento del diagnóstico, en comparación con los que fueron diagnosticados dentro de un año (42%). Los pacientes diagnosticados dentro de un año también son significativamente menos propensos a experimentar desafíos diarios en el manejo de sus hogares, relaciones y carreras.

“Un diagnóstico más temprano es importante”, dijo David Edelberg, M.D., fundador de WholeHealth Chicago y médico especializado en tratamiento de la fibromialgia. “Cuanto antes se diagnostique a los pacientes, antes podrán comenzar un plan de manejo efectivo y volver a sus actividades diarias. Por eso es fundamental que tanto los médicos como los pacientes se comuniquen eficazmente y que los pacientes no esperen hasta que ya no puedan tolerar sus síntomas antes de buscar ayuda “.

El tratamiento efectivo y el apoyo de los seres queridos son críticos

Desde que fueron tratados, el 51% de los pacientes cree que su vida diaria general ha mejorado. Además, un mayor número de pacientes que recibieron más apoyo de su cónyuge informaron que su vida diaria mejoró debido al tratamiento (56%), en comparación con aquellos que recibieron la misma cantidad de apoyo o menos (47%) desde que fue tratado

Los encuestados dicen que los siguientes tipos de tratamiento han mejorado sus síntomas:

– Terapia con medicamentos recetados (58%)

– Ejercicio (46%)

– Terapias alternativas (43%), como masajes, meditación, acupuntura y cuidado quiropráctico

Desafortunadamente, muchos pacientes no reciben el apoyo de amigos y seres queridos que necesitan:

– Del 43% de los encuestados que dicen que dependen más a menudo de su cónyuge o pareja para recibir apoyo, solo alrededor de una cuarta parte (27%) dice que esta persona entiende completamente cómo la fibromialgia los afecta.
– Después de conocer su diagnóstico, menos de la mitad de los encuestados dicen que sus amigos (28%), niños (33%) y cónyuges (43%) ofrecieron más apoyo.

“Llegar a un diagnóstico precoz y preciso es solo el primer paso para los pacientes con fibromialgia”, dijo Battaglino Cahill. “Las mujeres deben trabajar estrechamente con sus médicos para encontrar un plan de tratamiento efectivo, y los amigos y seres queridos deben hacer su parte para proporcionar el aliento continuo que es fundamental para la mejora del paciente”.

Sobre la encuesta

La encuesta, conocida como WE FEEL (Women Expresar los Efectos de la Fibromialgia en sus Vidas Cotidianas), fue diseñado para recopilar datos y comprender mejor las perspectivas de diagnóstico y tratamiento, la relación entre los pacientes con fibromialgia y sus médicos, el impacto de la afección en las actividades diarias de los pacientes y los tipos de pacientes de apoyo Necesito y recibo. La investigación para WE FEEL fue realizada por Edelman StrategyOne, utilizando los servicios de campo de Harris Interactive Service Bureau. La encuesta de 20 minutos se realizó entre el 5 de mayo y el 11 de mayo de 2010. Los hallazgos son representativos a nivel nacional de pacientes con fibromialgia diagnosticados en Estados Unidos. La muestra total de 508 arroja un margen de error de ± 4.4% al nivel de confianza del 95%, lo que significa que 95 de cada 100 veces que se extrae una muestra de este tamaño, los resultados no variarán en más de 4.4 puntos porcentuales en cualquier dirección. La significancia estadística se informa al nivel de 95%.

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