No puede ser “solo fibro” – Podría ser la enfermedad de Lyme

Donna Gregory Burch

Nunca acepté por completo mi diagnóstico de fibromialgia. No tenía sentido para mí que un día mi cuerpo simplemente decidiera enloquecer sin ninguna razón. Siempre he creído que debe haber una causa subyacente para mis síntomas de fibromialgia. El dolor es una señal de que algo anda mal en el cuerpo. También lo es la fatiga y el compendio de otros síntomas asociados con la fibromialgia.

Una vez que mis médicos me etiquetaron con fibromialgia, dejaron de buscar las causas de mis síntomas. Culparon a todo por “solo fibro”.

Pero desde mi diagnóstico, he tenido esta pregunta persistente en mi mente: ¿Qué pasa si no es “solo fibro”?

Bueno, a veces las respuestas vienen de maneras inesperadas. No voy a entrar en detalles aquí, he compartido toda la historia en mi blog, pero el mes pasado me diagnosticaron la enfermedad de Lyme crónica.

Lyme es una infección bacteriana que se transmite a través de la picadura de ciertas garrapatas. Hay algunas pruebas de que también se puede transmitir a través de mosquitos, pulgas, mordeduras de moscas y piojos (y algunos creen que también se puede transmitir sexualmente).

enfermedad de Lyme

Los primeros síntomas de Lyme imitan la gripe: fiebre, escalofríos, fatiga, dolor de cabeza y dolores en el cuerpo. Alrededor del 50 por ciento de las personas también tienen una erupción en forma de ojo de buey alrededor del sitio de la picadura de la garrapata.

Pero los primeros Lyme pueden ser asintomáticos. Menos de la mitad de las personas recuerda haber tenido una picadura de sarpullido o garrapata.

Debido a que los síntomas varían, Lyme puede pasar desapercibido durante años. Con el tiempo, “Lyme no tratado puede provocar trastornos neurológicos, artritis incapacitante, ceguera, sordera, trastornos psiquiátricos o psicológicos, o la muerte”, dice “Enfermedad de Lyme y enfermedades asociadas: los conceptos básicos”, un panfleto publicado por la Asociación de Enfermedades de Lyme del sudeste. Pensilvania.

Los síntomas más comunes de la infección crónica de Lyme son fatiga extrema, dolor articular y muscular, entumecimiento u hormigueo (particularmente en las extremidades), trastornos psicológicos, problemas estomacales, problemas de visión / audición … ¿Alguno de estos le suena familiar? Si tienes fibromialgia, ¡apuesto a que sí!

Al leer una lista de los síntomas de Lyme, es fácil ver cómo Lyme y la fibromialgia se pueden confundir entre sí. ¡Hay mucha superposición en los síntomas! De hecho, a Lyme se lo conoce como el “gran imitador” porque con frecuencia se le diagnostica erróneamente como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, esclerosis múltiple y otras afecciones.

Mi médico me explicó que todavía tengo fibromialgia, pero mis síntomas pueden ser causados ​​por la enfermedad de Lyme no tratada. Él dice que a veces los síntomas de fibro desaparecen después de que un paciente es tratado por Lyme y otras infecciones transmitidas por garrapatas. (¡Espero caer en esa categoría!)

Volviendo a casa después de mi diagnóstico el mes pasado, me di cuenta: si he estado viviendo con la enfermedad de Lyme sin diagnosticar disfrazada de “solo fibro” durante todos estos años, ¿cuántos de mis colegas guerreros de la fibromialgia están haciendo lo mismo sin saberlo? Sabía que tenía que usar mi historia para ayudar a educar a otros, para que puedan obtener las pruebas adecuadas y el tratamiento adecuado si es necesario.

“Enfermedades como la fibromialgia y la fatiga crónica y la esclerosis múltiple y la ELA y el Parkinson … todas son simplemente series de síntomas, y no debemos aceptar diagnósticos como ese sin buscar una causa subyacente”, dice Marilyn Williams de la enfermedad de Lyme. Asociación de Delmarva. “Hay muchas cosas que pueden estar causando ese conjunto de síntomas, pero lo que les enseño a las personas es que ya no aceptan esos diagnósticos. No aceptes ese diagnóstico de fibromialgia sin cavar más profundo “.

Williams aprendió esa lección de primera mano. Vivió con síntomas de fibromialgia durante 16 años antes de que se le diagnosticara Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas (TBD) en 2007. Ella describe sus síntomas como los típicos que todos asociamos con el fibro: fatiga, dolor muscular y articular, dolores de cabeza y alodinia , pero también tenía algunos menos comunes, como entumecimiento en las manos y los pies, latidos cardíacos irregulares y espasmos musculares.

Williams ahora educa a otros sobre la prevalencia de TBD.

Entonces, ¿qué acciones debería tomar si cree que podría haber estado expuesto a TBD? Los siguientes pasos deberían ayudarlo a comenzar.

Paso 1: obtenga las pruebas ELISA y de western blot (pero no confíe en los resultados)

En los últimos dos años, mi reumatólogo y mi médico de atención primaria me examinaron para detectar la enfermedad de Lyme, y los resultados de mis pruebas dieron resultados negativos en ambas ocasiones.

¿Cómo es posible? Como resultado, las pruebas de Lyme disponibles a través de Labcorp y laboratorios similares son extremadamente poco confiables. La mayoría de los médicos siguen la recomendación de prueba de dos partes de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) para Lyme. La prueba ELISA generalmente se administra primero para detectar si el cuerpo ha producido anticuerpos contra la bacteria Lyme. El problema es que ELISA solo detecta aproximadamente la mitad de los casos de Lyme.

“Si bien una prueba positiva de ELISA es una indicación razonablemente confiable de infección, una prueba negativa no tiene sentido”, dice el panfleto de la Asociación de Enfermedades de Lyme del sudeste de Pensilvania.

La segunda prueba, t

El western blot es un poco más preciso que el ELISA, pero existe controversia sobre lo que constituye una prueba positiva. El CDC considera que un western blot es positivo si el paciente da positivo para cinco o más bandas de Lyme. Por el contrario, los médicos que saben leer y escribir de Lyme (LLMD, por sus siglas en inglés) diagnostican a Lyme en función de los síntomas clínicos del paciente y la presencia de bandas específicas de Lyme. Las bandas específicas de Lyme solo dan positivo si el paciente ha estado expuesto a Lyme.

Entonces, si las pruebas de laboratorio estándar no son confiables, ¿qué debe hacer para descartar Lyme y otros TBD?

Williams aconseja que todavía se hagan las pruebas de ELISA y Western blot. Ambos son simples análisis de sangre, generalmente están cubiertos por un seguro y algunos pacientes obtienen un resultado positivo. Recibir un resultado positivo podría evitarle tener que someterse a pruebas más caras más adelante.

Puede solicitar estas pruebas a su médico de atención primaria o puede pasar al paso 2 para ahorrar tiempo y esfuerzo. (Personalmente, evitaría la visita al médico adicional e iría directamente al paso 2).

Si decide consultar a su médico de atención primaria para estas pruebas, no se sorprenda si recibe una respuesta.

“La gente descubrirá que su amado médico al que han asistido durante 20 años actuará negativamente con ellos si solicitan estos exámenes”, dice Williams. “Muchas veces los médicos no querrán ordenar las pruebas”.

Al igual que la fibromialgia, hay mucha ignorancia en la comunidad médica cuando se trata de TBD. El gobierno federal no reconoce la prevalencia de la infección crónica de Lyme, y la mayoría de los médicos tradicionales tampoco. (Las razones para esto están más allá del alcance de este artículo, pero puede leer los conceptos básicos aquí).

Solicite una copia de sus resultados de Western Blot para ver si dio positivo en CUALQUIER banda específica de Lyme (bandas 18, 23-25, 31, 34, 37, 39, 83 y 93). Una prueba positiva para cualquiera de las bandas específicas de Lyme significa que ha estado expuesto a Lyme.

Pero recuerde: “Una prueba de Lyme negativa nunca significa que no la tiene”, dice el Dr. Norton Fishman de Optimal Health Physicians en Rockville, Maryland.

Fishman dice que a menudo los pacientes más enfermos tendrán una prueba negativa porque sus sistemas inmunes son demasiado débiles para desarrollar los anticuerpos seleccionados por las pruebas.

Para saber realmente si tiene Lyme crónica, necesita ver un LLMD, que es un médico que se especializa en el tratamiento de pacientes con Lyme y otros TBD.

Paso 2: ver un LLMD

Si cree que puede haber estado expuesto a la enfermedad de Lyme, querrá buscar un LLMD.

Las infecciones transmitidas por garrapatas son extremadamente complejas y su médico de atención primaria no estará equipado para tratarlas adecuadamente. El tratamiento estándar para los primeros años de Lyme es de dos a cuatro semanas de antibióticos, pero eso no es efectivo para la enfermedad de Lyme crónica, y no aborda las coinfecciones transmitidas por garrapatas (sobre lo que hablaré más adelante). Para su mejor oportunidad de curación, querrá trabajar con un LLMD.

La forma más fácil de encontrar un LLMD es pedirle una recomendación a su asociación de la enfermedad de Lyme más cercana. LymeDiseaseAssociation.org e ILADS.org también tienen servicios de referencia médica en sus sitios web.

Estas son las malas noticias: la mayoría de los LLMD no aceptan seguro. Me han dicho que es porque los pacientes con TBD requieren visitas prolongadas, y el reembolso del seguro no es suficiente para cubrir el tiempo y los gastos del médico.

Pero si está asegurado, puede que no se quede estancado pagando todo. Mi seguro, por ejemplo, cubre la mayor parte de mi análisis de sangre y recetas; Soy responsable del costo de las visitas a la oficina.

Paso 3: tu primera consulta de LLMD

Un buen LLMD se va a pasar una hora o más con usted en su primera visita. Él o ella tomarán un historial médico detallado y probablemente recomendarán pruebas adicionales.

Williams dice que es importante no obsesionarse demasiado con la enfermedad de Lyme. Lyme es solo una de varias infecciones que pueden transmitirse por garrapatas. Casi todos los pacientes con Lyme crónica también tienen coinfecciones; bartonella y babesia son las más comunes, pero hay muchas más. Un buen LLMD podrá diagnosticar y tratar estas coinfecciones como parte de su plan de tratamiento general.

Las pruebas de iGenex para Lyme y otras TBD a menudo son recomendadas por LLMD ya que es más preciso que las pruebas disponibles a través de Labcorp y laboratorios similares. (Algunos médicos usan otros laboratorios, pero iGenex parece ser el más popular).

Las pruebas de iGenex generalmente no están cubiertas por un seguro, y los paneles TBD pueden costar varios cientos de dólares. El precio es alto, pero los resultados pueden ser útiles para diseñar su tratamiento.

“Si usted es un paciente con fibromialgia y vive en un área que es endémica de la enfermedad de Lyme, merece una buena prueba de Lyme y una prueba de coinfección”, dice la Dra. Andrea Gaito, reumatóloga especializada en TBD en su consulta privada. práctica en Basking Ridge, Nueva Jersey.

Un LLMD hará un diagnóstico basado en síntomas clínicos. Los resultados de la prueba también se consideran.

Paso 4: ser tratado (y con suerte mejorar)

No voy a pasar mucho tiempo en este paso porque está más allá de la intención de este artículo,pero los LLMD difieren en cómo tratan a TBD. Algunos usan antibióticos, algunos usan suplementos herbales y otros usan una combinación de ambos. La recuperación varía de persona a persona. El tratamiento puede ser largo, difícil y costoso. Algunas personas luchan con la enfermedad crónica de Lyme por el resto de sus vidas; también ha habido muertes relacionadas con TBD, pero ¡muchas personas mejoran! (Todos sabemos que esto no sucede muy a menudo en la comunidad de la fibromialgia). “Si trabajan con un médico que comprende todas las facetas del tratamiento, la mayoría de las personas quedarán libres de síntomas si cumplen con su plan de tratamiento médico. “Williams dice que al igual que la fibromialgia, el tratamiento a menudo incluye cambios en el estilo de vida, como cortar ciertos alimentos y reducir el estrés. Las personas que se mantienen saludables y libres de síntomas son las personas que han adoptado estos nuevos cambios en el estilo de vida”, dice Williams. Pensamientos finales Nunca he aceptado la explicación de “por qué estoy enfermo”. No estoy diciendo que la enfermedad de Lyme sea responsable de todos los casos de fibromialgia, pero sí creo que podría ser la causa subyacente de algunos de nosotros, y es una causa que realmente necesita ser investigada y descartada. Sería mi peor pesadilla para vivir los próximos 20 o 30 años con fibromialgia cuando en realidad tengo una condición tratable. Espero que mi historia ayude a algunos de ustedes a evitar esa misma pesadilla. Mi diagnóstico de Lyme me ha dado esperanza. Sí, los meses (y posiblemente años) que vienen van a ser difíciles, pero al menos ahora recibo el tratamiento adecuado. Estoy más cerca de la recuperación que cuando mis doctores dijeron que era “solo fibro”. Donna Gregory Burch fue diagnosticada con fibromialgia en 2014 después de varios años de dolor inexplicable, fatiga y otros síntomas. Ella cubre noticias, tratamientos, investigaciones y consejos prácticos para vivir mejor con fibromialgia en su blog, FedUpwithFatigue.com. Donna es una periodista premiada cuyo trabajo ha aparecido en línea y en periódicos y revistas en Virginia, Delaware y Pennsylvania. Ella vive en Delaware con su esposo y sus muchos bebés de pieles.

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