Mi dolor sin fin: vivir con fibromialgia

Vivo con una condición médica poco comprendida, a menudo invisible, que significa que mi vida es un poco rusa. Nunca sé de una semana para otra, o incluso de un día para otro, cómo seré.

Toma el último mes. He tenido un par de semanas bastante buenas, en las que he podido salir y hacer algunas cosas extra, como reunirme con amigos. Sin embargo, esto también tiene su recompensa y durante unos días me he quedado en la cama sin poder salir de la casa.

Este yo-yoing de los síntomas es típico de la experiencia de un paciente con fibromialgia. Es una de las condiciones de dolor crónico más comunes en el mundo, tiene un estimado de un millón de víctimas en el Reino Unido, y sin embargo está envuelto en el misterio. La semana pasada entró en la conciencia pública cuando la presentadora de discos de Desert Island Kirsty Young dijo que se tomaría un tiempo libre porque tiene la condición. El año pasado, Lady Gaga reveló que era una víctima.

Mi fibromialgia comenzó cuando tenía 24 años, poco después del nacimiento de mi hija en noviembre de 1993. Pasó hasta mayo de 2005 para obtener un diagnóstico. En esos 12 años, me dijeron que mis síntomas se debían a varios tipos de artritis, depresión y, más de una vez, que todos estaban en mi cabeza. Fue un momento muy frustrante, especialmente cuando todas las pruebas y los rayos X seguían siendo claros.

Cuando finalmente obtuve mi diagnóstico, fue un gran alivio tener un nombre para lo que estaba experimentando. Sin embargo, ese alivio se atenuó cuando pronto me di cuenta de que muchas personas no consideran la fibromialgia como una enfermedad real. Si una condición no tiene una prueba médica para confirmarlo, entonces esa condición no existe, ellos creen.

Mis síntomas principales son dolor severo y generalizado, fatiga crónica, disfunción cognitiva y problemas de memoria (lo llamamos “fibro niebla”), problemas para dormir y síndrome del intestino irritable, pero hay muchos más que me afectan en diversos grados. Al igual que muchas personas con fibromialgia, puedo ver mucho mejor de lo que me siento, y la afección a menudo se describe como una enfermedad invisible por este motivo. Debido a que no se ve enfermo, o no hay una causa obvia para los síntomas, las personas pueden no creer que usted está tan enfermo como dice que es, y esta incredulidad puede venir de profesionales médicos, familiares y amigos, así como de personas extraños
La mayoría de las veces uso muletas para caminar o mi scooter de movilidad para distancias más largas. Mi equilibrio y mi conciencia espacial son muy pobres, así que podría tambalearme, tropezarme y caer si no los uso. La gente tiende a pensar que o bien necesitas usar una ayuda para caminar o no. Pero con fibromialgia puede necesitarlo un día, luego no el siguiente.

Cuando finalmente obtuve mi diagnóstico, fue un gran alivio tener un nombre para lo que estaba experimentando. Sin embargo, ese alivio se atenuó cuando pronto me di cuenta de que muchas personas no consideran la fibromialgia como una enfermedad real. Si una condición no tiene una prueba médica para confirmarlo, entonces esa condición no existe, ellos creen.

Mis síntomas principales son dolor severo y generalizado, fatiga crónica, disfunción cognitiva y problemas de memoria (lo llamamos “fibro niebla”), problemas para dormir y síndrome del intestino irritable, pero hay muchos más que me afectan en diversos grados. Al igual que muchas personas con fibromialgia, puedo ver mucho mejor de lo que me siento, y la afección a menudo se describe como una enfermedad invisible por este motivo. Debido a que no se ve enfermo, o no hay una causa obvia para los síntomas, las personas pueden no creer que usted está tan enfermo como dice que es, y esta incredulidad puede venir de profesionales médicos, familiares y amigos, así como de personas extraños

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