Los puntos de dolor de la fibromialgia

Piense en el momento en que tenía 20 años. ¿Eras una persona promedio en un sentido físico? Es decir, ¿estabas sano? ¿Podrías moverte como quisieras? ¿Sintió que tenía toda su vida frente a usted y su cuerpo nunca fallaría?

Así es como se sintió Sharon Waldrop. Cuando era más joven, a la nativa de Royal Oak le encantaba hacer ejercicio, pero a ella también le encantaba moverse, y eso a menudo significaba largas sesiones de patinar bajo el sol. Es lo que la hizo sentir viva.

Luego, después de soportar una frustrante serie de misterios médicos como un nuevo graduado universitario, le dijeron a Waldrop que dejara de moverse. Finalmente le diagnosticaron fibromialgia, una enfermedad poco conocida en ese momento que se caracteriza por un estado crónico de dolor generalizado. Si los médicos hace 20 años, cuando Waldrop supo por primera vez que tenía la enfermedad, incluso si consideraban que la fibromialgia era real, le dijeron a los pacientes que el truco para aliviar el dolor era simplemente quedarse quietos.

Esto devastó Waldrop. Su vida brilló ante ella mientras imaginaba lo que sería tratar de no esforzarse para controlar el dolor. No se había imaginado a sí misma como algo delicado: sabía que era fuerte. Pero, ¿estaba condenada a ponerse de puntillas alrededor de su cuerpo por el resto de su vida?

La respuesta resultó ser no. Waldrop, ahora con 44 años, continuaría estableciendo la Asociación de Fibromialgia de Michigan. Como directora, Waldrop, en muchos sentidos, ha forjado su carrera profesional para comprender qué es lo que la aflige en su corazón. Como resultado, ella ha visto cómo la “desesperación” de la fibromialgia se disipa a lo largo de los años para ella y sus compañeros de sufrimiento. Por ejemplo, los expertos saben ahora que quedarse quieto a veces es lo peor que puede hacer si desea que el dolor de la fibromialgia desaparezca.

Pero a pesar de que ha surgido la aceptación de la enfermedad y una imagen más clara del verdadero origen de la fibromialgia, a menudo sigue siendo un desafío hacer que la gente, incluso en la comunidad médica, se deshaga de las percepciones cínicas de la enfermedad. El estigma aún está presente, dice Waldrop, tal como lo fue a fines del siglo XIX cuando los médicos identificaron por primera vez la fibromialgia y la describieron como una aflicción mayormente “psicológica”.

¿Realmente la gente estaba sintiendo todo este dolor? ¿O estaban inventando todo?

“Hemos recorrido un largo camino en 20 años”, dice Waldrop. “Pero todavía hay mucho más que necesitamos aprender y mucha más educación necesaria para que la gente vea que la fibromialgia es real”.

¿Qué es el dolor?

El Dr. Daniel Clauw, uno de los principales expertos mundiales en fibromialgia, está de acuerdo con los sentimientos de Waldrop.

“[Algunos médicos] todavía ven a los pacientes con fibromialgia como un montón de cocodrilo. Es fácil pensar en ellos de esa manera “, dice Clauw, profesor de medicina y anestesiología y director del Centro de Investigación del Dolor y la Fatiga Crónicos de la Universidad de Michigan. Después de todo, todavía no hay una prueba definitiva para diagnosticar la fibromialgia. Pero señaló que tampoco existe una prueba diagnóstica definitiva para la enfermedad de Alzheimer o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

“Eso es genial cuando hay una ‘prueba'”, dice Clauw. “Pero la mayoría de las condiciones médicas no son tan simplistas”.

Clauw dice que el centro de dolor en U-M se encuentra entre un grupo internacional de instituciones de investigación que reciben la mayor cantidad de fondos para la investigación del dolor de los Institutos Nacionales de Salud. En resumen, él está ayudando a dirigir algunas de las investigaciones más sofisticadas del mundo sobre la fibromialgia y el dolor crónico en el sureste de Michigan. Lo que Clauw puede decir definitivamente sobre la fibromialgia hoy en día es que ya no es controvertido en el mundo del dolor. Él y sus colegas confían en que saben lo que hace que los pacientes con fibromialgia duelan a largo plazo. Y saben que los pacientes con fibromialgia sufren de dolor real.

“Solíamos pensar que el dolor crónico era solo un dolor agudo que dura más”, dice Clauw. “Pero ahora sabemos que los tipos más comunes de dolor crónico, especialmente en los jóvenes, comienzan en el cerebro”. Su “control de volumen” para detectar el dolor es demasiado alto “.

En consecuencia, Clauw y otros expertos ya no consideran el dolor crónico de la fibromialgia como un síntoma de lo que está sucediendo a nivel “local” en el cuerpo. Por ejemplo, un paciente con fibromialgia que sufre de rodillas doloridas no experimenta inflamación o dolor “agudo” en los músculos y articulaciones circundantes, sino más bien una danza compleja de disfunción física en la forma en que el sistema nervioso central procesa el dolor. Esta es una razón por la cual el sufijo “-itis”, que significa “inflamación” y que se usó durante mucho tiempo para describir afecciones dolorosas en diferentes áreas del cuerpo, puede ser tan engañoso en el contexto del dolor crónico.

“Es importante que los pacientes con fibromialgia entiendan que el hecho de que haya dolor en un área determinada del cuerpo no significa que haya algo incorrecto en esa área”, dice Clauw.

Irónicamente, “los neurólogos han sido los más difíciles de convencer” de estos hallazgos, dice Clauw, porque están acostumbrados a tratar cosas como ataques: evidencia violenta y tangible de que algo está yendo horriblemente mal.
Google Translate for Business:Translator ToolkitWebsite Translatorg en el cerebro. ¿Qué hay en un diagnóstico y tratamiento? La fibromialgia es mucho más sutil que eso, al menos en apariencia, dicen Waldrop y otros. Con un estimado de 5 millones de estadounidenses con esta afección, según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, la fibromialgia afecta a todos de manera diferente. Los niveles de dolor pueden variar en intensidad de persona a persona, desde leves a graves. Aunque una vez se consideró una condición relacionada con la artritis, la fibromialgia, según el NIAMS, no es un pariente verdadero ya que no afecta ni causa inflamación en las articulaciones. Su característica distintiva es el dolor corporal general y los “puntos sensibles” en los tejidos blandos. Y Clauw dice que alguien con fibromialgia puede “experimentar absolutamente más dolor que una persona con artritis”. Todos estos atributos de la fibromialgia hacen que sea difícil descubrir qué está mal, dice Clauw. Como resultado, estima que solo uno de cada tres pacientes con fibromialgia ha obtenido el diagnóstico correcto. “Sabemos que la mayoría de las personas con fibromialgia pasarán un promedio de cinco años sin recibir la ayuda adecuada”, dice Waldrop. “Pero cuanto más tiempo pasa, más discapacitado puede ser. Y puede ser difícil regresar de ese estado “. Por supuesto, solo porque sienta un dolor inexplicable no significa que tenga fibromialgia. Un diagnóstico a menudo implica descartar otras cosas. Los expertos también saben que la fibromialgia casi siempre va acompañada de fatiga extrema, falta general de energía y una serie de otras afecciones secundarias como depresión, dolores de cabeza y problemas cognitivos o de memoria. Pero, ¿qué está pasando exactamente en el cerebro de un paciente con fibromialgia? Hay muchas teorías de lo que puede desencadenar la enfermedad. Algunos creen que un evento físicamente traumático, como un accidente automovilístico o una enfermedad difícil, puede provocarlo. En el caso de Waldrop, ella experimentó una endometriosis severa (una condición que causa dolor pélvico) a los 18 años y un trastorno de la articulación temporomandibular (TMJ, por sus siglas en inglés) en la mandíbula. Aún así, nadie sabe la causa raíz, en algunas personas puede manifestarse sin ningún motivo. Esta es la razón por la investigación actual se centra en posibles factores genéticos que pueden causar que las personas con fibromialgia reaccionen más fuertemente a los estímulos que una persona típica. Clauw dice que otra teoría es que el sistema opioide endógeno (endorfinas que ocurren naturalmente en el cuerpo) en un paciente con fibromialgia es lo que está “subiendo el volumen” del dolor, algo que parece contradictorio ya que las endorfinas están destinadas a aliviar la incomodidad. Este es uno por lo que Clauw dice que los medicamentos para el dolor más comunes simplemente no funcionan para quienes padecen fibromialgia, incluidos los antiinflamatorios y los opiáceos. “Los opiáceos pueden hacer que un paciente con fibromialgia se sienta bien durante aproximadamente dos meses. Es como una lobotomía química que te disocia de sentir dolor “, dice Clauw. Pero no es una verdadera solución. Por ahora, la FDA ha aprobado solo tres medicamentos para tratar la fibromialgia: pregabalina, duloxetina y milnacipran. Lyrica es la marca de pregabalina, y los comerciales de la droga, que se desarrolló para tratar el dolor neuropático, sin duda han dado a conocer la fibromialgia en los últimos años. Las reacciones a estos medicamentos son mixtas. “No hay dudas, necesitamos mejores medicamentos para tratar esto”, dice Clauw. Los pacientes con fibromialgia deben encontrar lo que les funciona para disminuir el dolor y vivir productivamente con esta condición crónica. El tratamiento requiere un enfoque de varias capas y es posible que no siempre incluya medicamentos. No hay cura. Como primer paso, encontrar un médico que entienda la fibromialgia es fundamental, ya que muchos profesionales médicos todavía no entienden completamente la afección. Waldrop también descubrió que hacer ejercicio puede ayudarla a sentirse mejor, lo cual hace regularmente, además de controlar su dieta, el sueño y los niveles de estrés. “Hay muchas cosas que debo hacer para controlar mi fibromialgia, “Waldrop dice. “Pero es posible comenzar a sentirse mejor”.

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