La peor cosa sobre la fibromialgia

Cuando era más joven, jugué un juego de usted más bien con mi hermana. Recuerdo haberle preguntado: “cuando seas mayor, ¿preferirías perder tu cuerpo o tu mente?” ¡Qué pregunta tan hermosa y alegre! ¿Salud física o salud mental? ¿Parálisis o demencia?

Recuerdo mi respuesta. Dije que tomaría la salud física porque si perdía la cabeza, al menos no lo sabría.

Es una pregunta ridícula por muchas razones, pero sigue siendo una representación exacta de mi mayor lucha con el dolor crónico. Cuando su mente está activa pero su cuerpo no puede mantenerse al día, es la prueba más grande de su paciencia.

El viernes fue el Día de Concienciación de la Fibromialgia. Cada año pienso en la mejor manera de utilizar el día; lo que puedo blog acerca de que captará su atención? ¿Cómo puedo aumentar la conciencia? y qué puedo decirte que no has oído antes? Mis posts de día de conciencia nunca terminan siendo muy buenos – creo que me siento un poco desesperado cuando los escribo y se encuentra en mi escritura. Como sucede, yo no estaba lo suficientemente bien para escribir uno el viernes – ir a la cifra – y así que lo está recibiendo hoy porque, francamente, deberíamos estar aumentando la conciencia de enfermedades invisibles cada maldito día. Necesitamos estar mejor equipados para cuidar y manejar los problemas de salud mental y física que no pueden ser vistos. Necesitamos ver más allá de la sonrisa.

He decidido que este año, voy a contarles una historia sobre algo que me pasó recientemente.

Por lo tanto, la gestión de la fibromialgia a menudo significa hacer todo lo que pueda, mientras que usted está en una pequeña cantidad de dolor y luego morir dentro mientras que accidente y llamarada. (Ésta no es obviamente la manera aconsejada de manejar su dolor, pero sea real, esto es cómo muchos de nosotros lo hacen.)

A veces, cuando he estado tomando las cosas con calma y haciendo las cosas adecuadamente, todavía me cuelgo y flare, ya menudo cuando mi accidente y flare es realmente malo, creo que “debe haber alguna otra manera de hacer frente a esto, debe haber algo y sólo cuando llego al punto en el que ya no puedo soportar el dolor, he alcanzado mi límite y he llegado a un punto de ruptura, ¿puedo pedir ayuda? Voy al médico.

Ahora esto es raro. Si voy al médico, admito la derrota. Hago más preparación para los médicos que para las entrevistas de trabajo; Me pongo sudoroso y nervioso y hago mi mejor esfuerzo para sonar como una persona sana y normal, a pesar de que siento que me estoy rompiendo.

El martes fui al médico porque un aspecto de mi salud se ha puesto muy mal. Es tan malo que ya no es manejable y algo tiene que cambiar. Ha pasado más de un año, he mantenido notas, he hecho investigaciones, he comprobado síntomas y así que fui preparado – bastante seguro de que sabía lo que estaba mal conmigo.

¿Sabes lo que me dijo? “Sí, es sólo tu fibro.” ¿Sabes lo que hice?

Lloré.
Sólo cuando estoy en los doctores lloro por mi dolor. Es una mierda. Quiero parecer una persona sabia y racional, pero mientras intento articular mi dolor mientras mi voz se rompe y las lágrimas ruedan por mis mejillas, sé que él piensa que soy una loca emocional e histérica. (Por cierto, este es un gran blog sobre la exposición de sexismo médico y prejuicios de género, y creo que es una parte muy importante de la forma en que mi dolor crónico se ha manejado a través de los años, pero no algo voy a ir a ahora mismo.)

Lloré en la farmacia, lloré en el coche, y lloré cuando entré en la casa y R me preguntó cómo pasaba. Grandes lágrimas que lloraban sollozando.

Afortunadamente, no es muy a menudo que me siento así. Reconozco que una o dos veces al año me encontrarás llorando en un montón en el piso de la cocina, siendo recogido por mi maravilloso compañero mientras le pregunto a través de las lágrimas, “¿por qué no hacen nada? Esto no puede estar bien; esto no puede ser. ”

Normalmente me doy rienda suelta a inundaciones incontrolables de lágrimas durante no más de veinte minutos o así, entonces me levanto, me saca el polvo y hacer una taza de té. Esta es la vida de un paciente con dolor crónico.

Generalmente, es lo que es y todos nos agrietamos con nuestras vidas. A menudo está bien, a veces está absolutamente bien, pero ocasionalmente es realmente bastante mierda – y lo que es peor es que esos días realmente mierda son a menudo los días en los que has acumulado toda tu energía y valor para pedir ayuda.

Justo en caso de que ahora te preocupes (porque eres un lector encantador y lo haces a veces), estoy por supuesto bien ahora. Fui a una función de lazo negro para el trabajo el jueves (no lanzar formas en la pista de baile como yo quería, pero se sentó y comió una cena de lujo), y pasé este fin de semana haciendo una de mis cosas favoritas: admin de la vida. El sábado limpié mi cuarto de servicio, organizé el cobertizo y conseguí limpiar mi coche, y el domingo puse hierbas en el jardín y me puse 300 cargas de lavado. Hice todos estos trabajos hasta que tuve mucho dolor para seguir adelante, y una vez que decidí que debería parar, hice unos cuantos más puestos de trabajo y luego unos cuantos más. Y luego me estrellé. Pero luego comí una cena asada y un fondant de chocolate por lo que fue genial – no me juzgue.

Por cierto, si quieresMe gustaría leer mis pensamientos más positivos sobre la fibromialgia, tomé parte en este post del grupo sobre las cosas que he aprendido desde que tenía dolor crónico.

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