Fibromialgia – una enfermedad invisible con un peaje devastador

La revelación pública por Lady Gaga de que ella ha sido diagnosticada con fibromialgia ha dado nueva voz a los más de seis millones de estadounidenses que actualmente sufren de la enfermedad. Como defensor que ha trabajado en este tema durante décadas, me alegré de ver esta enfermedad, y el dolor crónico en general, empujado en el centro de atención nacional.

Sin embargo, como paciente que ha estado lidiando con los efectos a largo plazo de este diagnóstico durante más de 20 años, me dio el corazón al saber que ahora se unirá a mí ya millones de otros que deben lidiar con los síntomas de la fibromialgia y enfrentar la nueva realidad que este diagnóstico trae a nuestras vidas.
La fibromialgia es una enfermedad devastadora que se caracteriza por una larga lista de síntomas, entre ellos el dolor crónico y la fatiga debilitante. Los pacientes también son afligidos por muchas otras ediciones, incluyendo desórdenes del sueño, intolerancia a las medicinas, dolores de cabeza y problemas abdominales, de la vejiga y del intestino. Muchos pacientes también reportan experimentar lo que se conoce como “niebla fibro”, que afecta la memoria a corto plazo y el funcionamiento ejecutivo.
La causa de la fibromialgia es todavía desconocida y no hay cura para ello. Para aquellos que están recibiendo tratamiento para los síntomas del trastorno, la medicación actual es en gran medida ineficaz. Es más, los tratamientos pueden ser costosos o incluso empeorar los síntomas. Muchas veces, los proveedores le dicen a los pacientes que lo “chupan” y aprendan a vivir con el dolor debido a un entrenamiento obsoleto.

Además, la falta de comprensión y consenso médico obliga a los pacientes a navegar por el sistema de salud por su cuenta. Muchos se quedan incapaces de trabajar o llevar una vida plena debido a los efectos destructivos desorden. Se pueden encontrar mejores tratamientos y una cura, si aumentamos la conciencia de la enfermedad y los desafíos que presenta diariamente a millones de familias estadounidenses y abogamos por un aumento de los recursos.

En marzo de 2016, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos publicó la Estrategia Nacional contra el Dolor, creada a petición del Senado para hacer frente a la carga del dolor crónico en los Estados Unidos. La estrategia fue diseñada por el Comité de Coordinación de Investigación del Dolor Interagencial del HHS, que incluye representantes de una amplia gama de agencias del gobierno federal, médicos, científicos, defensores de los pacientes y el público. El presidente de nuestra organización, Jan Chambers, sirvió en este comité.

La estrategia hace recomendaciones para mejorar la atención general del dolor en América en seis áreas clave: investigación de la población, prevención y atención, disparidades, prestación y pago de servicios, educación y capacitación profesional y educación y comunicación públicas.

Requiere cambios importantes en la financiación de la investigación, el desarrollo de mejores procedimientos y herramientas de medición para mejorar y supervisar la prevención y la gestión del dolor, la reducción de las barreras a la atención que las personas que sufren de dolor crónico a menudo se enfrentan y aumentar la conciencia pública y la comprensión del diagnóstico.

Sin embargo, hasta la fecha la estrategia no ha sido financiada o implementada, lo que deja a los pacientes con respuestas huecas y sin solución. Necesitamos que el Congreso y la Casa Blanca hagan del dolor crónico una prioridad ahora, financiando e implementando el plan.

La invisibilidad de la fibromialgia y el malentendido del público sobre sus efectos deja a muchas personas temerosas de revelar su diagnóstico y sufrimiento en silencio. Cuando me diagnosticaron a los 24 con la enfermedad pensé que mi vida había terminado. Mi cuerpo una vez sano de repente se sintió muy magullado y roto, aunque en el exterior me veía completamente bien. Me incluso gritó en muchas ocasiones para usar mi pase de aparcamiento de discapacidad, porque la gente no creo que era la mía.

Las enfermedades crónicas del dolor, como la fibromialgia, cuestan a los estadounidenses más de 635.000 millones de dólares al año en pérdidas de productividad y costos de atención médica, lo que es más alto que los costos anuales de enfermedades cardíacas, cáncer y diabetes combinados. El dolor crónico en el bienestar de las familias es aún mayor. Los niños de padres con dolor crónico tienen un mayor riesgo de problemas de conducta y dolor crónico.

Los que sufren de fibromialgia podrían ser sus amigos, compañeros de trabajo, vecinos y miembros de la familia, que han estado sufriendo en silencio con este trastorno durante años. Hay más respuestas disponibles, pero los pacientes necesitan que los legisladores dirijan más tiempo, personal y fondos para encontrarlos.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *