Fibromialgia: los desafíos de una enfermedad invisible

Aunque no se identifica en las pruebas de laboratorio, el dolor severo puede dañar grandemente la rutina de la gente. El tratamiento principal es con ejercicio físico regular
Sentir dolor intenso en todo el cuerpo y aún lidiar con la desconfianza de aquellos que no entienden los síntomas. El doble desafío se le está diciendo constantemente entre las personas diagnosticadas con fibromialgia, un dolor crónico caracterizado por extenderse a varias partes del cuerpo y causar fatiga, trastornos del sueño y episodios depresivos.
“Al principio es muy difícil para ti aceptar la enfermedad, y también es malo porque la gente piensa que estás haciendo un cuerpo blando”, dice el funcionario público y músico Hélvio Sodré, 33, 10 de ellos bajo el diagnóstico de fibromialgia.
Debido a que es silenciosa, indetectable en las pruebas de laboratorio y no causa ninguna transformación externa en la persona, a menudo la fibromialgia se considera un trastorno psicológicamente único. “Debido a que muchos pacientes sufren mucho porque tienen dolor crónico, terminan siendo imputados como pacientes psicológicos, lo cual no es cierto. Sienten el mismo dolor “, dice José Eduardo Martínez, reumatólogo y coordinador del Comité de Dolor, Fibromialgia y Otros Síndromes de las Musas Rotas de la Sociedad Brasileña de Reumatología (SBR).
Aunque no todos los pacientes con fibromialgia presentan depresión, el médico enfatiza la existencia de una relación entre las enfermedades. “El dolor crónico conduce a la depresión y la depresión conduce al dolor crónico. Hoy consideramos la depresión como un factor agravante para los que tienen fibromialgia “, explica el reumatólogo.
El origen de la enfermedad aún no se conoce completamente. Sin embargo, se ha observado que la fibromialgia presenta alteraciones en el sistema nervioso para controlar el dolor. “La predisposición genética es una de las posibles explicaciones, pero también hay una relación con el estrés. Los pacientes que tienen una vida en la que han sido sometidos a un mayor número de estresores tienden a tener más dolor “, argumenta José Eduardo.
En el caso de Hélvio, los dolores comenzaron bajo la escápula izquierda. “Empezó de la nada, hasta que imaginé que era un dolor muscular para dormir de mala manera. Traté de hacer fisioterapia, masaje, acupuntura, pero no lo hizo, y comenzó a irradiar a otros lugares del cuerpo “, recuerda.
“Normalmente hay dos vías que llevan a la gente a tener dolor en sus cuerpos”, dice José Eduardo. “O bien la persona ya tiene alguna enfermedad que causa dolor, como un problema de hombro, o una enfermedad reumática, y en la no resolución de este dolor localizado, eventualmente generaliza con el tiempo. Otra forma es el estrés crónico, que conduce a la tensión muscular, que genera dolor muscular, que termina culminando en un dolor fuera de control y generalizado “, señala.
Según datos del Departamento de Salud de los Estados Unidos, se observa que el 31% de la población tiene algún dolor crónico, lo que resulta en una discapacidad total o parcial en el 75% de los casos. La fibromialgia afecta a más mujeres en el grupo de edad de 30 a 55 años, pero hay algunos casos en personas mayores, niños y adolescentes. Por lo tanto, la sociedad advierte de la importancia de los padres para observar síntomas como el dolor desproporcionado a las lesiones o el exceso de fatiga. SBR estima que, en Brasil, la enfermedad afecta a alrededor del 3% de la población.
Diagnostico y tratamiento
Con dolor persistente, Hélvio Sodré buscó un reumatólogo. A través de un examen en el que el paciente debe manifestar dolor en al menos 11 de los 18 sitios esperados de puntos musculares dolorosos, y de la exclusión de otras condiciones clínicas, tales como enfermedades reumáticas y trastornos del sueño primario, se le diagnosticó Fibromialgia.

“Tuve muchos problemas en el trabajo, tuve que obtener una licencia médica. Esto es muy malo en su proceso de superación de las crisis, pero el primer paso es entender que usted tiene esta condición y que es posible tener calidad de vida incluso con la enfermedad “, dice Helvio. Para él, la mejor salida fue a través del ejercicio físico – la recomendación médica primaria para el tratamiento de la fibromialgia.
El desafío era, pues, encontrar un ejercicio que ali- mente el placer a la mejora de la salud. “Al principio estaba un poco de lado, y mi salud era muy diferente”, admite el funcionario público, que fue a nadar, musculación y aeróbicos en el gimnasio antes de descubrir una actividad que realmente le gustaba. “Desde 2010 he seguido canales de lucha. Siempre tuve una gran fascinación, pero no me creía capaz de practicar, estaba limitado por la fibromialgia “, dice.
Sólo después de ganar más confianza y fuerza muscular en el culturismo Hélvio decide aventurarse en una clase de muay tailandés. “Decidí ir a mi ritmo. Le expliqué mi condición al maestro y me dijo que tenía otros estudiantes con fibromialgia y que obtuvieron un buen resultado. Comencé lentamente, conociendo los límites de mi cuerpo y ganando seguridad “, recuerda. “Fue bueno para mi autoestima, saber que la enfermedad no me limita a practicar el deporte”, dice.
“Sin duda practicar ejercicios físicos es la intervención más importante y efectiva que la literatura ha demostrado en el tratamiento de la fibromialgia. Es importante y efectivo porque el ejercicio físico disminuye el dolor, mejora la depresión, la ansiedad, el sueño y la fatiga, que son componentes muy importantes de la fibromialgia “, dice el reumatólogo de SBR. “El paciente con fibromialgia tiene que comenzar con una actividad ligera y progresar lentamente”, añade.
En cuanto a los medicamentos, el PCDT de dolor crónico indica el uso de relajantes musculares sólo por períodos cortos de tiempo, en casos de dolor agudo, y se desaconseja el uso continuo. En general, la enfermedad se trata con el uso de antidepresivos. Además, con la publicación de la Política Nacional de Prácticas Integrativas y Complementarias se institucionalizaron en el Sistema Único de Salud (SUS) la homeopatía, las plantas fitoterápicas y fitoterápicas, la medicina tradicional china / acupuntura, la medicina antroposófica y la crenoterapia social. Estas terapias, junto con los tratamientos convencionales, ayudan a minimizar los efectos secundarios, aportando una mayor calidad de vida al paciente durante el tratamiento y ayudando a dar resultados positivos.
La estrategia para el tratamiento óptimo del dolor crónico es un enfoque multidisciplinario que combina las modalidades de tratamiento no farmacológico y farmacológico. El tratamiento debe ser elaborado, en discusión con el paciente, en función de la intensidad de su dolor, funcionalidad y sus características, siendo importante también tener en cuenta los aspectos biopsicosociales y culturales. El dolor crónico es un estado de salud persistente que modifica la vida. El objetivo de su tratamiento es el control, no la eliminación.

La Coordinación General de Atención Especializada del Ministerio de Salud realizó una encuesta el año pasado con los estados que cuentan con hospitales en oncología y ubicaron 13 estados (AC, AL, BA, ES, MA, MG, MT, RO, RR, RS, SC, SP y TO) con centros de dolor que asisten al SUS. De los 27 estados, sólo Amazonas y Piauí no tienen centros de dolor por el SUS o privados..

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