Fibromialgia: la condición que nadie entiende

El otro día, durante una conversación informal, una amiga me contó cómo me había explicado mi condición (fibromialgia) a otra persona:

Ya sabes, cuando trabajas duro, te sientes totalmente exhausto y te duele tanto que ni siquiera puedes levantarte. Bueno, así es como se siente Debbie. Solo que no desaparece.

 

Fui derrotado. Sentí lágrimas inundando mis ojos. ¿Pero por qué? Me preguntaba. Bueno, porque me entendieron. Mi amigo me mostró que ella sabía lo que estaba experimentando, cómo hago mi día. Si ella fuera antropóloga, debería sentirse exitosa porque logró una comprensión profunda de la “experiencia del nativo”.

Más tarde, pensé en la explicación simple de mi amigo sobre la fibromialgia. ¿Por qué fue tan significativo para mí que alguien entendiera cómo me siento? Al mismo tiempo, sin embargo, me sentí un poco extraño al respecto. Como si mi amigo hubiera investigado la relación personal y privada entre yo y mi dolor. Reflexioné sobre mi reacción emocional mixta.

Empecé a preguntarle a personas con condiciones “invisibles” similares acerca de su deseo de ser comprendidas. Las respuestas fueron principalmente prácticas: si nos entendieran, explicaron, no nos sería tan difícil excusarnos de ciertas actividades. Los amigos entenderían por qué decíamos “no” y no nos presionarían. Nos acomodarían o nos darían un descanso cuando lo necesitáramos. Lo mismo se aplica a la familia e incluso a los compañeros de trabajo cuando sea posible. Además, ser entendido es importante porque puede restaurar la autoestima cuando no podemos terminar (o incluso comenzar) los proyectos que asumimos. Ser “enfermo” es preferible a ser considerado “perezoso”, “hipocondríaco” o “quejumbroso”. Finalmente, ser entendido, particularmente por alguien que comparte nuestra experiencia, crea un sentimiento de camaradería. No tiene que explicar en detalle para producir una imagen precisa o evocar una respuesta adecuada. Entenderse debe ser validado.

Lo que significa ser “entendido”

Muchos de nosotros a menudo pensamos con consternación que “nadie sabe por lo que estamos pasando”. Esto es probablemente correcto Es poco probable que el observador casual perciba la profundidad de nuestro dolor o fatiga a través de nuestro comportamiento o apariencia. Y nuestros amigos, por más que lo intenten, a menudo se sienten confundidos por nuestra aparentemente extraña serie de quejas. Nuestra presentación comunica el doble mensaje de “enfermedad invisible”, que podemos ver perfectamente bien, pero nos sentimos absolutamente mal.

Algunos amigos míos con enfermedades invisibles, sin embargo, prefieren el secreto. Prefieren aparecer como todos los demás y lamer sus heridas más tarde, en privado. Han sopesado el costo de la incomodidad física adicional contra los prejuicios que imaginan que las personas puedan tener contra ellos, sus habilidades, su atractivo e incluso su valor como persona, y decidieron “morder la bala”. Para ellos, el entendimiento parece amenazante, a menos que esté reservado para su círculo más íntimo.

Como tal, la comprensión representa una espada de dos filos. Vamos a pensarlo. Si alguien realmente supiera lo que estaba experimentando, digamos, ahora mismo, ¿cómo podría sentirse o reaccionar esa persona? ¿Cómo te sientes cuando sabes que alguien está sufriendo? Conocer el alcance de nuestras dificultades puede asustar a otros, según sus propias experiencias de vida y lo cerca que están de nosotros. Quienes están más cerca de nosotros, y en particular los más afectuosos, pueden volverse sobreprotectores. Pueden esperarnos de pies y manos, como si no pudiéramos hacer nada por nosotros mismos.

Al mismo tiempo, nuestras invitaciones sociales pueden disminuir a medida que los amigos “comprensivos” nos protegen de las actividades de sobrecarga. Y aunque existen leyes contra la discriminación, no es difícil imaginar compañeros de trabajo y jefes cambiando su opinión sobre el tipo o cantidad de trabajo adecuado para personas como nosotros (¡incluso si lo hubiéramos estado haciendo con éxito!). Tal “comprensión” podría afectar nuestra capacidad para encontrar y mantener un empleo manejable.

Por lo tanto, me parece que entender, como muchas cosas, es algo que queremos cuando nos conviene, pero que nos gustaría retener cuando funciona en contra de nosotros. En lugar de proporcionar información completa con un sello vívido en la frente (o algo menos abstracto, como una silla de ruedas), es posible que prefiramos divulgar información sobre nuestra condición, ya que nos sentimos cómodos de hacerlo. Podríamos ofrecer entendimientos limitados, específicos de la persona en lugar de una imagen más completa de nuestra situación. Después de todo, ¿no preferiríamos ser invitados a participar en las actividades de la vida (y algunas veces tenemos que decir que no, o irnos temprano) que no ser invitados en absoluto? En los días en que nos sentimos mejor o tenemos el impulso de presionar, ¡querremos unirnos! Es mejor que esto dependa de nosotros.

¿Qué significa realmente entender la experiencia de otra persona de todos modos? Echemos un vistazo a nosotros mismos. ¿Qué está pasando con nuestros amigos, nuestra familia, nuestros colegas? ¿Realmente puedes entender lo que siente tu vecino pasando por un divorcio difícil? ¿Qué hay de tu amigo con un trastorno alimenticio? Es posible que ni siquiera lo sepa, ola medida en que gobierna sus días. ¿Qué hay de la pareja que conoces que ha estado tratando desesperadamente de tener hijos, que ahora están participando en la apuesta impersonal y prolongada con la ciencia con la esperanza de concebir? ¿Qué pasa con los amigos que han perdido un cónyuge, un padre o incluso un hijo? ¿Podemos decir la mayoría de nosotros que entendemos? Es más probable que seamos culpables de evitar a alguien en una de estas situaciones porque no sabemos qué decir ni cómo actuar. Probablemente nos sentimos mal por ellos, y la idea de enfrentar sus problemas nos hace sentir más incómodos. No lo estoy señalando para decir que somos bufones egocéntricos por querer comprensión, mientras que nosotros mismos somos incapaces de comprender las experiencias de vida de los demás. . Más bien, me gustaría sugerir que (1) comprender la experiencia de otra persona es algo raro, y (2) ese tipo de comprensión puede no ser crucial para ser un buen amigo. A menos que esté pasando por una experiencia similar (y, a veces, incluso si usted es), la comprensión profunda de la experiencia de otra persona es difícil de lograr. Sin embargo, también afirmo que no es necesario conocer de primera mano cómo es perder a un niño, por ejemplo, ser un amigo bueno, comprensivo o cariñoso con alguien que lo ha perdido. Pero piense cuánto más fácil sería si su amigo proporcionara pautas sobre qué es lo que más ayuda, y las áreas que son más sensibles. Bueno, conociéndote a ti mismo y aceptando tus necesidades actuales, este es precisamente el tipo de información que puedes proporcionar a tus amigos para facilitar su trabajo como amigos. La autocomprensión es clave, en lugar de anhelar la comprensión de los demás, lo más crítico comprenda usted mismo y sea capaz de comunicar esa imagen a los demás. Cómo la gente lo tratará es en gran parte suya, y de su comportamiento. Cuanto más pueda reconocer sus propias capacidades y límites, conocer sus preferencias y estar familiarizado con su audiencia, mejor podrá hacerlo. Reconocer sus propias capacidades y límites ayuda a comunicarse con los demás lo suficiente como para recibir una respuesta comprensiva. . Si bien es probable que tus habilidades aumenten lentamente a medida que encuentres formas de caminar y adaptarte, es útil saber qué puedes hacer ahora mismo. Cuando no podemos terminar algo según lo planeado, podemos sentir la desesperanza que a menudo proviene de luchar contra una enfermedad crónica. Pero los amigos saludables también se quejan de su propia lentitud. “¡No es lo mismo!” tu protestas Y estoy de acuerdo, de muchas maneras no lo es, y ciertamente no para nosotros. Pero tenga en cuenta que la mayoría de las personas tienen demandas competitivas y, a menudo, dicen “no” por todo tipo de razones. Esto a veces se vuelve borroso por personas con enfermedades crónicas que están tan ansiosas por poder decir que sí. Su “no” o “todavía no” no se ve tan duramente como probablemente lo vea usted mismo. Conocer sus preferencias lo hace más fácil para todos los involucrados. La mejor manera, he descubierto, para descubrir cómo te afectan varios factores es tomar notas cuidadosas. Cree una hoja de trabajo simple para registrar las variables más importantes de cada día y las medidas de su experiencia. A medida que se informa bien sobre los efectos de ruido, luz, temperatura, actividades, movimiento y falta de movimiento, se encuentra en una posición mucho mejor para mantenerse mejor. Cuanto menos control tenga sobre su entorno, menos podrá afectar estas cosas. Pero al menos puedes planear tu día. Si, por ejemplo, sabe que el supermercado siempre está demasiado frío y brillante, use ropa extra y siempre tenga un par de gafas de sol a mano. Planifique con anticipación Conozca a su audiencia lo suficiente como para ver lo que necesitan saber. Si bien no llamaría con anticipación y le pediría a su tendero que oscurezca o caliente el mercado, sin duda puede pedirle a un trabajador que lo ayude a cargar alimentos en su automóvil. Si no quiere ofrecer una explicación larga, dígale que sufre de artritis, una condición conocida y, por lo tanto, más aceptable. En cuanto a los amigos, depende de usted cuánto desea revelar. Para aquellos a los que usted es el más cercano, podría ofrecer material escrito (¡ahora hay tanto por ahí!). Comience con algo corto, como un panfleto. Es posible que se sorprenda de la cantidad de amigos cercanos y familiares que pueden querer leer sobre su condición. Esto no solo proporciona antecedentes sobre su condición, sino que tiene la legitimidad de la ciencia detrás de esto. De lo contrario, depende de usted cómo (o si) quiere explicar su propia experiencia. Puede decirle a sus amigos que sufre de dolor y fatiga, y que si bien los síntomas fluctúan, su estado general no se deteriorará. Vea cómo reaccionan. Si parecen interesados ​​en ayudar, podrías explicar qué tipo de cosas te afectan más y las cosas simples que tus amigos pueden hacer para facilitarte la vida (como abrir puertas pesadas, levantar objetos pesados ​​o cargar objetos pesados). La mayoría de los amigos estarán encantados de hacer las cosas simples que pueden marcar una gran diferencia para su bienestar. Es más complicado con compañeros de trabajo y conocidos casuales, con quienes no querrás compartir detalles íntimos de tu vida.Pero no es necesario. Revelar información solo cuando sea relevante. Si le falta una buena silla: puede explicar que tiene problemas de espalda y necesita una silla de apoyo. No es necesario explicar la fibromialgia a todos. Si una línea es demasiado larga para que usted la pueda soportar, puede solicitar un supervisor y explicarle que tiene una afección de dolor neuromuscular y necesita consideración especial. Seleccione una explicación que se adapte a la situación. Intenta calcular lo que puedes preguntar cómodamente a las personas. Siempre mantenga sus solicitudes simples y muestre mucho aprecio por cualquier esfuerzo realizado en su nombre. Aplicar esto en el trabajo puede ser el más difícil, donde los plazos probablemente sean menos flexibles. Por supuesto, los trabajos varían significativamente en este sentido. Es su decisión si desea compartir su discapacidad con sus empleadores. Pero de cualquier manera, su jefe o sus clientes no necesitan conocer los detalles de su discapacidad, sino solo lo suficiente para complacerlo. Tendrá que involucrarse en un cuidadoso acto de equilibrio entre tratar de lograr el ambiente de trabajo que necesita y no desanimar a las personas con el temor de que no puedan hacer el trabajo. Esto hace que conocer tus habilidades sea crucial. Si tiene una idea clara de lo que le llevaría hacer un trabajo, y lo que puede necesitar en forma de consideraciones especiales, puede ser directo. No se disculpó. No exigente En la mayoría de las situaciones en las que necesita asistencia especial (artilugios útiles, descansos), su empleador está legalmente obligado a atenderlo. Cuando te sientes cómodo con tus propias necesidades, es mucho más fácil comunicarlas y sin autocompasión o malos sentimientos. Aplicar esto en situaciones sociales debería ser mucho más fácil. ¡Después de todo, los compromisos sociales se supone que son divertidos! Si bien esto suena como una declaración obvia, ¿cuántas veces estamos agotados por pasar tiempo con nuestros amigos? Hasta cierto punto, esto es inevitable. Pero podemos ayudar a reducir el estrés de la interacción y aumentar nuestro placer y disfrute. Debido a que tenemos energía limitada, el primer paso es priorizar: seleccione los compromisos a los que más quiere asistir y decline aquellos que son menos importantes. Para aquellos a quienes asistirá, piense en lo que le facilitaría las cosas. Primero, ¿qué puedes hacer para estar más cómodo? (Mi bolsa de trucos siempre incluye tapones para los oídos, un saco de calor y medicamentos adicionales). Segundo, si vas a un evento con otros, ¿qué te gustaría que supieran? Puede ayudar, por ejemplo, a verificar si al conductor le importaría irse algo temprano. En tercer lugar, ¿qué pueden hacer el anfitrión o la anfitriona para aumentar su comodidad? Llame con anticipación y descubra lo suficiente sobre el medio ambiente para ayudarlo a prepararse. Entonces, si hay algo que haría una diferencia significativa, explíquelo simplemente. Por ejemplo: pregunte, “si me siento mal, ¿estaría bien si entro en otra habitación por unos minutos para acostarme?” Los planes de copia de seguridad creativos pueden ayudarlo a sentirse más cómodo con la participación. Recuerda, ¡todos preferirían que te sientas bien! Si su solicitud crea inconvenientes menores para los demás, la mayoría de las personas estarán encantadas de ayudarlo (especialmente si muestra su aprecio). Finalmente, irse temprano también hace que las experiencias sean más agradables. Como siempre decía mi abuelo, “nunca te quedes demasiado tiempo: mantiene a la gente queriendo más”. ¡Y siempre lo hicieron!

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