14 mitos sobre la fibromialgia que hacen aún más difícil vivir con

La fibromialgia es una enfermedad crónica e incurable caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga crónica, confusión cerebral y trastornos del sueño que se estima que afecta entre el tres y el seis por ciento de la población mundial. Sin embargo, dado que la fibromialgia fue reconocida formalmente hace solo unas décadas, muchas personas (incluidos los médicos) todavía no están familiarizadas con la enfermedad y la realidad de cómo puede afectar la vida de alguien.

Desafortunadamente, estas incertidumbres pueden dar lugar a suposiciones que no son solo inexactas, sino hirientes. Muchos todavía creen que el fibro no es una enfermedad “real”, y que quienes la padecen simplemente deben estar “fingiendo” o “buscando atención”, cuando eso no podría estar más lejos de la verdad. Entre los síntomas físicos y el impacto emocional de tener una condición de por vida, la fibromialgia ya puede ser una enfermedad difícil de manejar. Pero agregue los estigmas y conceptos erróneos que rodean la condición, y navegar la vida con fibro puede ser aún más difícil.

Queríamos corregir algunos de los conceptos erróneos que rodean a la fibromialgia, por lo que le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera los “mitos” que han escuchado que hacen que sea aún más difícil vivir con esta afección. Disminuir estos estigmas no solo es una parte importante de la promoción de la comprensión y la conciencia general, sino que podría conducir a una mayor investigación y mejores opciones de tratamiento para quienes padecen la enfermedad.

  • Mito n. ° 1: la fibromialgia afecta a todos de la misma manera.
    “El hecho de que conozcan a alguien que también lo tenga no significa que nuestros síntomas y problemas sean los mismos”. Kyndra E.

Realidad: al igual que cada persona es única, también lo es su experiencia con la fibromialgia. Diferentes personas pueden tener diferentes síntomas, diferentes comorbilidades y pueden responder de manera diferente a los desafíos de su enfermedad.

  • Mito n.º 2: la fibromialgia solo afecta a mujeres mayores.
    “‘Solo las personas mayores lo tienen’. ¡Incorrecto! Las mujeres y los hombres jóvenes tienen fibromialgia y pueden ser diagnosticados incluso en la adolescencia temprana “. – Kristin S.

“Algunas personas parecen pensar que soy ‘demasiado joven’ para estar tan enfermo que no puede ser tan malo. Entonces, si dejo de ser perezoso y hago ejercicio, como bien y, oh sí, dígale a fibro que soy demasiado joven para estar tan enfermo, que todo será hortera. “- Bin T.

Realidad: si bien la fibromialgia es más común en las mujeres y, con mayor frecuencia, se diagnostica en personas de entre 35 y 45 años, la fibromialgia puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier edad.

  • Mito n.º 3: si puedes salir y hacer algo, debes estar sintiéndote mejor.
    “Debido a que logré un viaje a la tienda, debo estar mejor”. Mi familia tiene que comer y tengo un hogar para mantener; por supuesto, tengo que hacer algunas compras. El hecho de que me vea en Kroger no significa que esté ‘curado’ mágicamente de mi fibro. “- Jessi E.

“Solo porque funciono significa que ‘no puede ser tan malo’ / ‘No puedo estar en tanto dolor’ / ‘No puedo estar tan exhausto'” – Liselle F.

Realidad: a pesar de los síntomas a menudo debilitantes, las personas con fibromialgia aún tienen vidas y responsabilidades. El hecho de que los veas haciendo mandados o tomando un café con un amigo no significa que todavía no estén lidiando con los síntomas y los efectos secundarios de su enfermedad.

  • Mito # 4: el dolor y los síntomas están “todos en tu mente”.
    “Definitivamente, me lo estoy inventando / es todo ‘en mi cabeza’. También cuando estaba en agonía antes del diagnóstico, pero un médico rechazó el dolor hasta mi depresión a pesar de que yo era inflexible, era diferente”. – Dani S .

Realidad: las personas con fibromialgia no están “inventando” o “imaginando” sus síntomas. El dolor de la fibromialgia es real y válido.

  • Mito n. ° 5: si toma medicamentos, su dolor y sus síntomas se curarán.
    “Tomar Tylenol o Advil no hará que el dolor desaparezca. Desearía que la gente supiera que, literalmente, nada elimina por completo [mi] dolor. Se trata más de conformarse con una reducción del dolor “. – Jackie S.

“Mucha gente piensa que debido a que hay medicamentos para la fibromialgia, puedo tomar esos medicamentos y curarme como un milagro. En realidad, esos medicamentos no funcionan para muchas personas y, si funcionan, generalmente tienen varios efectos secundarios. No existe una píldora mágica y, por lo general, se necesita mucho ensayo y error para encontrar la combinación correcta de tratamientos para que alguien con fibromialgia sienta alivio “. Victoria D.P.

“Solo porque estoy tomando medicamentos para esta enfermedad, no significa que no tengo dolor ni síntomas, y que aún no tengo brotes significativos”. – Gina F.

Realidad: Si bien la medicación puede ayudar a reducir el dolor o los síntomas, no es una panacea y generalmente no brinda un alivio del 100 por ciento.

  • Mito # 6: la fibromialgia no es un diagnóstico “real”.
    “Es una enfermedad crónica real”. He escuchado, ‘oh, ¿no es ese el diagnóstico cuando los médicos no saben lo que está mal?’ O ‘oh, eso no es una enfermedad real.’ Las personas deben educarse a sí mismas antes de comentar sobre algo de lo que no saben nada “. Angela BF

“No es un ‘diagnóstico real’ … Ha sido muy difícil para mí aceptar mi vida con fibromialgia porque siento que todavía estoy esperando una respuesta real … Pero ya la tengo, yes la fibromialgia. “- Terri DMReality: La fibromialgia es una enfermedad legítima con su propio conjunto de síntomas únicos

  • Myth # 7: te ves bien, así que debes estar sintiéndote mejor.”

No hay síntomas visibles [para mí], por lo que la gente Supongo que me siento bien. Cuando en realidad, estoy cansado, mis articulaciones están ardiendo y todo mi cuerpo se siente magullado. Pasamos casi todos los días sintiéndonos como si estuviéramos en un accidente automovilístico “. Traci T.” A pesar de que estoy poniendo una sonrisa y parece que estoy disfrutando mi tiempo, realmente estoy muy dolorido “. y simplemente no quiero ‘arruinar’ un buen momento / noche. Solo porque no puedas verlo o no hablo de eso, no significa que estoy bien. O si pude hacer algo ayer, eso no significa que pueda hacerlo hoy. Mi descanso y recuperación es mucho más prolongado que el de las personas sanas. “- Allison M.” Odio cuando te esfuerzas por seguir sonriendo y te ves como si te estuvieras divirtiendo, [luego] de algún modo surgirá que tú ” re [no] bien, entonces todo el infierno se desata. Ya no salgo mucho. “- Luke W.” No voy a llamar, en el hospital, haciendo una mueca de dolor, así que no debe ser tan malo … El problema es que cuando veo mi dolor, la gente lo llama falso o búsqueda de atención. No hay nada en el medio para ellos. “- Bay H.Reality: La enfermedad no siempre es” visible “. La apariencia de una persona no refleja necesariamente su salud o cómo se siente.

  • Mito # 8: Si acaba de probar [remedio natural / terapia alternativa / cura milagrosa], ¡su fibromialgia desaparecería! “.

Si bien apreciamos la recomendación de cada hierba, ejercicio y práctica que se presente, por favor … solo guárdenlo para ustedes mismos. Hemos escuchado todo. No hay cura No hay una solución mágica. Si hubiera alguna cura sorprendente, créenos, todos hubiéramos compartido esta información entre nosotros. “- Catherine T.” Estoy tan cansada de que me digan si hago esta dieta o intento este régimen de entrenamiento o , mi favorito, “tal vez si perdiera peso, su cuerpo no dolería tanto”. – Mallory S. “Si tomo esta vitamina, bebo esta bebida, uso este suplemento, entonces todo estará resuelto. Si solo fuera así de fácil. “- Jody W.Reality: Aunque muchas personas pueden recomendar ciertos remedios naturales o terapias alternativas como” curas milagrosas “, no existe una cura mágica para la fibromialgia. La gestión de los síntomas a menudo implica una variedad de tratamientos diferentes y una gran cantidad de prueba y error.

  • Mito # 9: Las personas con fibromialgia son “flojas”.

“Que soy ‘flojo.’ No puedo decirle a la gente sobre eso o sobre los muchos síntomas y condiciones que pueden venir sin ridículo o bromas. Trabajo y estoy muy cansado incluso después de unas pocas horas, así que es difícil permanecer hasta tarde y la gente piensa que soy un flojo. “- Eloise T.” La más frecuente que he escuchado es la declaración, ‘Eres fingiéndolo. Eres un flojo. ¡Haga más ejercicio! “La realidad es que la mayoría de nosotros posee una notable ética de trabajo, la mayoría de nosotros hacemos ejercicio y ninguno de nosotros simula nuestro dolor. Cada vez que escucho eso, quiero decirle a la persona que fingir dolor es un lujo que no tengo. Por cada ‘Ojalá pudiera quedarme en casa’, uno de nosotros dice: ‘Ojalá pudiera fingir’ “. – Mikki I. Realidad: el dolor, la fatiga, la confusión mental, los trastornos del sueño y otros síntomas comunes entre los que con fibro puede ser debilitante y afectar la capacidad de una persona para realizar incluso tareas básicas, todos los días, como ducharse o preparar la cena. Estar limitado por esta enfermedad no equivale a ser “flojo”.

  • Mito n. ° 10: la fatiga crónica se puede aliviar con una buena noche de sueño.

“Si tengo una” buena noche de sueño “, no me sentiré tan cansado mañana. No estoy cansado. Tengo una fatiga extrema. Un síntoma de mi enfermedad crónica. Estoy cansado. “- Amanda J.W.” Que alguna vez dormiré lo suficiente como para descansar. La gente constantemente me pregunta si estoy “mejorando o durmiendo mejor.” Las siestas me sostienen, no me curan porque estoy expuesto a dormir más. “- Sara W.Reality: La fatiga crónica es solo eso: crónica. Aunque no dormir lo suficiente ciertamente puede exacerbarlo, tomar una siesta o dormir en un día no hará que la fatiga se vaya.

  • Mito # 11: Puedes curar la fibromialgia con cambios en tu estilo de vida.

“Deja de decirme, ‘bueno, escuché el más te mueves mejor. ‘Esto no es cierto, especialmente cuando tienes otros problemas que causan tu dolor. “- Sarah C.” Cuando te preguntan,’ ¿por qué estás enfermo para siempre? ‘con un seguimiento de “si comes bien, bebes más agua, haces ejercicio y sales más, entonces no pensarás demasiado en que estás enfermo”. Sin embargo, en realidad no escuchan ni quieren dedicar tiempo ni esfuerzo a saber exactamente qué es la fibromialgia. “- Vee Vee Y.Reality: Mientras que algunas personas pueden encontrar que alterar su dieta o régimen de ejercicio les ayuda a sobrellevar ciertos síntomas, la fibromialgia no puede curarse o” arreglarse “con cambios en el estilo de vida.

  • Mito # 12: El diagnóstico es una” excusa ” para tomar drogas o medicamentos.

“‘No necesitas todo ese medicamento. Nadie tiene mucho dolor todo el tiempo. Usted es la razón por la que tenemos un problema con las drogas ‘”. Daniel P.” He tenido personas que suponen que me diagnostican fibromialgia porque quiero que me prescriban marihuana. La gente asume que todas las personas con fibromialgia fuman marihuana. Umm,no, no quiero fibromialgia o marihuana Solo quiero poder levantarme y tomar una ducha sin que mis piernas se den cuenta de mí “. – April C.D.Realidad: El dolor y los síntomas experimentados por aquellos con fibro son legítimos y merecen tratamiento médico. Si un paciente fibro y su médico han decidido que un medicamento o medicamento en particular es la mejor manera de controlar sus síntomas, esa decisión debe respetarse, no juzgarse.

  • Mito # 13: Las personas con fibromialgia nunca pueden hacer nada “.

¡Que no puedo hacer nada! Por favor, todavía nos invitan fibropeos a hacer cosas. Déjanos a nosotros si podemos o no podemos hacer algo. No invitarnos a cosas como caminatas porque no pensaste que podríamos ‘manejarlo’ duele emocionalmente. “- Alison W.Reality: Aquellos con fibromialgia pueden no sentirse siempre listos para salir o participar en planes y actividades, pero no lo hace. no significa que deberían excluirse automáticamente. A veces pueden decir “no”, pero otras veces pueden decir “sí”. Nunca está de más preguntar y dejar que decidan si están dispuestos a algo.

  • Mito # 14: Las personas con fibromialgia solo tienen días “malos” .

“Creo que para mí es que siempre es súper terrible. Por supuesto, durante las bengalas siento que me atropelló un autobús, pero en los días buenos es mucho más fácil tomar la idea de que “no es real” o lo que sea porque me siento como un fraude. Sé que no lo soy, pero a causa de ese estigma, puede ser difícil no sentir que estoy siendo demasiado dramático “. Kayla S.Reality: Al igual que cualquier persona, sana o no, las personas con fibromialgia pueden tener “Buenos” días y “malos” días. A pesar de que la fibromialgia es una enfermedad crónica (y por lo tanto siempre presente) no significa que algunos días no son mejores que otros

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